Nu plânge pentru Ana, ajut-o să fie veselă

Ana Maria are 20 de ani și se îndrăgostește repede și intens, ca orice adolescentă de vârsta ei. La majorat a purtat o rochie roșie, lungă și cu umărul gol, la care a accesorizat niște bijuterii discrete.

Poate datorită rochiei, poate pentru că părinții i-au zis “Ana, de acum ești mare!” , pentru că toți oamenii care o iubesc s-au strâns laolaltă și i-au spus cât e de frumoasă și elegantă sau poate pentru toate acestea la un loc, ziua în care a făcut 18 ani a fost cea mai frumoasă zi din viața Anei.

Acum visează la altă zi, cea în care se va mărita, când va purta o rochie albă cu trenă și neaparat diademă de prințesă.

Un copil vesel

O interesează mult partea de relații nu atât pentru ea, cât pentru cei din jur. Când cunoaște pe cineva nou la HOSPICE, pune o mulțime de întrebări, iar “ești măritat? ” e cap de listă de fiecare data. Cândva, o asistentă de la HOSPICE a răspuns cu “nu”, iar Ana s-a transformat imediat în Cupidon: “domniță, nici X nu e măritat”, apoi a râs. Ana râde mereu, cu toată puterea ei de copil frumos în scaun cu rotile. Sunt multe de spus despre demnitatea, puterea și tăria cu care acest copil își poartă foaia plină de diagnostice. Dar dincolo de asta, își înfruntă bolile cu veselie.

Dacă se întâmplă să fie morocănoasă, este doar pentru că e emoționată, nu supărată. Și când este extrem de fericită râde non-stop, nu se poate controla. Simona, coordonatoarea centrului de zi pediatrie de la HOSPICE, o descrie pe Ana ca pe un “un copil deosebit, cald și bun, un copil vesel care are o nevoie fantastică de partea asta socială, îi plac oamenii și îi place să discute, să disece, să știe. Când a terminat clasa a zecea și n-au mai primit-o la școală, a fost o mare apăsare pentru ea și părinții ei, pentru că nu suportă să stea acasă. Se trezește dimineața și spune <<hai, mergem la HOSPICE azi?>>”.

Dacă o întrebi de ce îi este frică, Ana nu se teme de nimic. E ceva totuși ce nu îi place – “să vadă oamenii plângând, să vadă altă suferință adăugată la suferința ei”. Ana și pacienții care înfruntă diagnostice înfricoșătoare n-au nevoie de lacrimile și cearcănele noastre. Le au și pe ale lor. Au însă nevoie să știe că aparțin unei comunități responsabile și bine pregătite să îi crească, să-i îngrijească, să-i asume.

Diagnosticele

Când Ana avea un an și două luni, Cristina și Marius au aflat în urma unui RMN primul diagnostic al fiicei lor: tetrapareză spastică. Sistemul sanitar de stat i se pare Cristinei cea mai mare dezamăgire, şi nu pentru că nu sunt specialişti, ci mai ales pentru că unii dintre aceştia nu mai au doza de înţelegere, de umanitate, de compasiune în relaţia cu pacienţii.

“Nu știam ce e această nenoricită de tetrapareză spastică, iar doamna doctor mi-a spus că mai bine-mi las copilul să moară, că va fi o legume toată viața și că oricum nu ne vom înțelege cu ea, dar uite că nu a fost să fie așa”. Au început recuperarea imediat: o săptămâna în centre de recuperare, una acasă și tot așa. Un an jumătate mai târziu, au urmat și operațiile. Au fost așa multe, în țară și în Chișinău, încât le-au pierdut șirul. Ana glumește acum pe seama lor: “m-au tăiat ca pe o varză”. Pare simplu cum povesteşte. Nu are acum să fie atât de simplu, dar aşa a ales ea şi face să pară lupta asta la îndemâna oricui.

Până la 10 ani, mergea singură în picioare, dar crizele puternice de epilepsie au țintuit-o iar în scaunul cu rotile. “Făcuse mari progrese și evoluția era fantastică, dar au apărut crizele de epilepie și au dat-o tare înapoi. Dar Ana are o voință de fier, a fost mai mare voința ei decât regresul”, punctează Cristina.

Astăzi, la centrul HOSPICE de pe malul lacului Plumbuita, fluturii de hârtie prind culoare în mâinile Anei. Spune povești și poezii, știe cam tot ce se poate ști în materie de muzică pentru adolescenți și își face multe planuri. Datorită ședințelor de kinetoterapie, dacă o ridică cineva din scaunul cu rotile și o sprijină din spate, Ana poate chiar și să danseze.

Birocrația, boala incurabilă a României

Pe lângă diagnosticele incurabile ale Anei, Cristina spune că România suferă în ansamblul ei de o boală incurabilă – birocrația. Au făcut maldăre de acte, fișe și referat, controale și-au trecut prin tot soiul de comisii și comitete pentru ca Ana să beneficieze acum de un ajutor de 340 de lei și o pensie de handicap. Pentru cea din urmă trebuie să o ia de la capăt în fiecare an cu aceleași documente, de parcă în ultimele 12 luni Ana s-ar fi vindecat miraculos de o boală pentru care nu există leac.

A doua casă

Când HOSPICE a inaugurat, în București, secția de pediatrie cu servicii integrate, Ana și mama ei au fost printre primii pacienți internați. “Aici e a doua casă pentru Ana, are prieteni, există o colectivitate, se simte iubită și se bucură de copilărie. Și nu e doar pentru Ana, e și pentru noi, părinții, pentru că vorbim între noi, ne ajutăm, ne sfătuim, avem ședinte de consiliere”, mărturisește Cristina.

La HOSPICE găsește câteva secvențe de normalitate și e ajutată să lupte și să nu se lase copleșită, atunci când alții depun neputincioși armele. Iar Ana pune în fiecare dimineață aceeași întrebare: “Azi mergem la HOSPICE?”.

Doar în jurul Bucureștiului, există 5.000 de copii afectați de diagnostic incurabile. În total, în România, sunt anual peste 170.000 de persoane care au nevoie de sprijin în lupta cu o boală incurabilă, însă doar 9% dintre pacienţii cu prognostic limitat de viaţă au acces la servicii paliative, pentru a-și petrece cu demnitate și împăcare timpul rămas, alături de cei dragi.

HOSPICE Casa Speranței se numără printre organizațiile nonprofit în beneficiul cărora poți redirecționa 3,5% din impozitul pe venitul realizat anul trecut. E un gest mic, care poate alina dureri mari. Nu implică niciun cost, dar înseamnă enorm pentru cei care au nevoie de sprijinul nostru în cea mai grea bătălie a vieții lor. Fii alături de ei, pentru că gesturile mici alcătuiesc fapte mari! Intră pe https://www.hospice.ro/3punct5hospice/ și descarcă formularul ANAF.

Termenul limită de depunere a formularelor este 15 martie 2019.

Articol scris de Diana Robu, content specialist, HOSPICE Casa Speranței.