Fiecare poveste de viață este povestea unui erou

În fapt, este vorba despre puterea de a avea curaj, chiar dacă ești doar o persoană mică! Ceva nu foarte ușor. Dar, până la urmă, bucuria voluntarilor, aceea de a pregăti activități, și impactul pe care acțiunile de voluntariat îl au asupra propriilor vieți sunt inestimabile.

"Mottoul nostru este: «Sunt oamenii mici care prin lucruri mărunte fac marea diferență». Deci da, simțim că există o satisfacție profundă în a contribui la o societate mai bună, în a transforma lumea într-un loc mai frumos”, ne spune Katie Rizvi – CEO, Fondator Asociația Little People România și Temerarii –Comunitatea Națională a Tinerilor Români Supraviețuitori de Cancer.
Nu știm exact cum vă sună, nu știm cât de multă atenție veți acorda, dar este important: doar în 2014, aproape 1.600 de copii bolnavi de cancer au fost ajutaţi de voluntarii Asociaţiei Little People.

Aceasta este comunitatea lor

„În fiecare an lucrăm cu un număr de pacienți aflat în plină creștere. Am ajutat un număr impresionant, aproape 2.000 de pacienți și familiile acestora în 2015. Deși întâlnim mici pacienți cu variate boli, cei mai mulți dintre cei cu care lucrăm au cancer. Anul trecut, 1.764 de copii bolnavi cu cancer au primit ajutor în opt spitale, prin intermediul specialiștilor angajați și voluntarilor din cinci orașe. De asemenea, am organizat două întâlniri pentru adolescenții care au finalizat tratamentul la care au participat 383 de tineri”, adaugă Katie Rizvi (foto).

2007 a fost anul în care a organizat prima întâlnire de vară cu tinerii supraviețuitori de cancer. Înșiși tinerii au propus numele grupului, TEMERARII. „Spun «cu» și nu «pentru», deoarece chiar dacă întâlnirile și adunările sunt finanțate și facilitate de către Asociația Little People, simt că cea mai mare realizare este aceea că tinerii își asumă responsabilitatea pentru grup, iau decizii împreună și simt sincer că aceasta este comunitatea lor.”

Astfel, în 2017 se va celebra cea de a 10-a aniversare, și fără îndoială acesta este cel mai important proiect în care Asociația Little People a investit. Pentru Katie Rizvi este incredibil să îi vadă pe tinerii români devenind ambasadorii comunității lor în forumuri europene, vorbitori în Parlamentul European, în audiență la secretari de stat și membri ai Ministerului Sănătății. Și-i aduce aminte cum i-a întâlnit în spital, cum primeau tratament, și acum, după ani, nu doar trecând prin atâtea, dar învățând să se reprezinte și să le reprezinte interesele celorlalți tineri, încercând să influențeze factorii decizionali pentru o îngrijire mai bună a copiilor aflați acum la tratament în secțiile de oncopediatrie din țară. „E un fenomen în plină desfășurare, să vezi în fața ochilor tăi cum au crescut, dar mai mult de atât, cum s-au maturizat devenind reprezentanți încrezători, schimbători de destine. Nu aș putea să fiu mai mândră de ei.”

Cultura camaraderiei

Și acești tineri nu învață doar să devină ambasadori ai pacienților bolnavi de cancer în cele mai înalte forumuri, ci sunt de asemenea grijulii, binevoitori și protectori cu noile generații de copii și tineri care trec și finalizează tratamentul în fiecare an. Sunt un exemplu și o încurajare pentru noile generații de pacienți.
Două au fost scopurile importante pentru acest grup: să pună bazele unei comunități reale și să creeze o cultură a camaraderiei. Acea cultură a grijii necondiționate și a responsabilității pentru cei vulnerabili sau mici, și să le ofere o voce acestor tineri, să creeze forumuri unde să își poată exprima opiniile sau chiar se pot organiza, stabili planuri și ajuta să se reprezinte cu succes pe ei, să aducă în atenție nevoile lor.
„Azi, tinerii îmi spun că pentru ei acest grup este o a doua familie. I-am văzut la tratament, cum cresc, cum absolvă școli și universități, pe unii chiar cum se căsătoresc. Fiecare poveste de viață este profund impresionantă și este povestea unui erou”, mai spune Katie, pe care o întreb, direct și la obiect: „Katie Rizvi, crezi că putem schimba sistemul?“.

Desigur, mă refeream la una dintre declarațiile sale, de-a lungul timpului, legate de acest lucru. Spunea și că țările se schimbă iar România trebuie să se schimbe de asemenea! „Sistemele de sănătate din întreaga lume trebuie îmbunătățite. România nu este un caz singular. Ceea ce putem învăța de la exemplele bune de practică este că fiecare dintre noi putem contribui la a realiza schimbările necesare. Little People are colaborări strânse cu toate unitățile de tratament oncopediatric din țară și participă la discuții referitoare la problematici importante, fie că este vorba despre a identifica metode eficiente de aprobare a celor mai urgente medicamente sau de acces la investigații urgente. Însă cea mai importantă contribuție în acest sens este că acum implementăm servicii standardizate de suport psihosocial în toate unitățile de tratament din România. Atunci când implementăm un proiect nou, scopul nostru este ca acesta să adere la standardele naționale atinse, să devină un serviciu care influențează într-un mod sistematic, nu doar să contribuie local sau aleator.”

Combustibilul care motivează

O mai întreb dacă a simțit vreodată tristețea din ochii copiilor bolnavi de cancer. Și dacă din această tristețe izvorăște lumina pe care le-o dăruiesc ei, voluntarii.
„E normal ca unui copil sau tânăr să-i fie frică. Spitalul – pentru cei mai mulți dintre ei – este înfricoșător și un loc copleșitor cu testări și proceduri, uneori cu aparate zgomotoase; un loc straniu cu mulți oameni. Îndepărtarea acestei frici și diminuarea anxietății copiilor este, prin urmare, cea mai mare și mai importantă provocare. Secretul este numai să înveți cum: doar simțind compasiune nu este suficient. Soluția nu stă în reacții emoționale. Ești afectat, ești perfect conștient de singurătatea care amenință cu izolarea fiecare persoană diagnosticată cu o boală gravă.” Mărturisirea suferinței umane este, așadar, ca un combustibil care motivează identificarea de noi soluții care vor avea în mod sistematic un impact. Katie este foarte mândră de echipa excepțională, de psihologii incredibili, asistenții sociali, educatori și coordonatori de servicii: „Toți dețin o abilitate unică de a transfera această energie într-un serviciu sustenabil, de lungă durată, fiabil, eficient și măsurabil, care nu depinde de sentimente zilnice ori inspirație, ci de un angajament puternic înrădăcinat de a furniza sprijinul standard necesar zi de zi, pentru toate familiile din România care au copii bolnavi de cancer”.

Și el a fost la început un Leu fricos

Leul cel Curajos este alături de copiii din toate secţiile de oncopediatrie din ţară prin poveştile terapeutice şi activităţile specifice derulate. Leul este un simbol al reuşitei în lupta cu cancerul şi îi învaţă pe copii să aibă mult curaj pe parcursul tratamentului şi să nu uite că şi el a fost la început un Leu fricos. Cu ajutorul voluntarilor Little People şi a activităţilor desfăşurate de aceştia, Leul cel Curajos, alături de micuţii pacienţi, reuşeşte să spună cu zâmbetul pe buze „Nu Mi-e Frică!” Cum a pornit această idee extraordinară de biruință a vieții asupra bolii, prin joc?
„Joaca și jocurile au fost întotdeauna parte din programele noastre educaționale și intervențiile pentru copiii cu cancer. Un copil învață prin joacă. Nu este nicio altă limbă prin care putem comunica mai bine cu copiii, nimic mai eficient în a-i învăța noi abilități și noi informații, decât limbajul jocului. 2011 a fost anul când am renumit programul cu un nume mai jucăuș, Nu mi-e frică!, și am avut nevoie de un personaj prietenos din cărțile de povești care să fie un exemplu pentru copii. Am început cu o colecție de povești terapeutice, urmate de un set complet de păpuși terapeutice, scenarii ale unor piese de teatru, alături de o serie de instrumente terapeutice pre și post-intervenție create în jurul personajului, care în 2015 a fost digitalizat.

Astăzi avem cărți de activitate și păpuși terapeutice complexe echipate cu catetere pentru a putea fi folosite de către asistentele medicale în demonstrarea procedurilor medicale. Când un copil este spitalizat, primește propriul leu și implemente medicale, astfel încât să poată exersa jocul de rol doctor-pacient, să verbalizeze emoțiile și trăirile conexe actului medical, să-i fie diminuate frica și anxietatea față de procedurile medicale.”

Planuri pentru România

Chiar dacă au început cu un mod de gândire și practici externe pe care le-au ,,importat” în țară, Little People este, fără îndoială, un brand românesc. Serviciile disponibile acum fiecărui copil bolnav cu cancer au fost concepute și elaborate aici. Organizația a crescut local, cu rădăcini din Cluj-Napoca, devenind un furnizor național de servicii. Suntem mândri de ce am realizat, aici, cu o echipă locală, cu materiale locale, idei dezvoltate «în casă» și în colaborare cu specialiști și profesioniști locali. Little People mai are încă multe de oferit și pregătește proiecte extraordinare, care vor fi relevante pentru o scară mai largă, în măsura în care acestea vor fi destinate nu numai copiilor și adolescenților, dar și tinerilor adulți.

„Fără îndoială, am putea face o listă cu planuri pentru 100 de ani, deoarece avem atât de multe idei și ambiții! Însă, dacă ne referim la viitorul apropiat, putem menționa planuri la scară largă pentru Temerarii și pentru un nou «nivel»: tineretul aflat între copilărie și maturitate.”

Articol preluat din numărul 237/mai 2017 al Revistei CARIERE. Pentru detalii legate de abonare, click aici