#SummerOfHope – O săptămână de normalitate pentru copiii cu boli incurabile

Jocuri cu mingea, baloane cu apă sau parașuta colorată, foc de tabără cu bezele, karaoke și dans alături de prieteni, povești înainte de culcare, castele de nisip și mirarea când simți valurile mării pentru prima dată – așa ar trebui să arate vacanța de vară a oricărui copil, sănătos sau cu afecțiuni medicale.

Pentru copiii noștri – pacienți mici cu diagnostice mari de la HOSPICE Casa Speranței – lucrurile sunt mai complicate. În loc de jocuri și distracții, copiii noștri înșiră mai degrabă spitale, tratamente, proceduri și nume de boli.

Copiii noștri știu ce înseamnă distrofie musculară, tetrapareză spastică sau cancer. Copiii noștri cunosc realități pe care niciun copil nu ar trebui să le știe și nici măcar nu spun șoptit listele de diagnostice, așa cum mai facem uneori noi, oamenii mari. Copiii noștri au, însă, dreptul la copilărie.

O săptămână de normalitate

De 15 ani, fundația noastră organizează taberele de vară pentru copiii pacienți, dar și pentru copiii-aparținători (un termen sec și rece ca o ecuație matematică, pentru copiii care au pe cineva drag bolnav sau au pierdut pe cineva drag).

Taberele – cele de la mare, de la munte și de la Adunații Copăceni – fac parte din sprijinul holistic pe care îl acordăm tot timpul anului și, pentru o săptămână, aproape 300 de copii și cei dragi lor se bucură de normalitate. O armată întreagă de oameni – voluntari din UK și voluntari români, psihologi, medici și asistenți, kinetoterapeuți, colegii de la administrativ care ne ajută cu transportul sau curățenia – pun umărul și se îngrijesc ca puștilor să nu le lipsească nimic.

De fapt, taberele sunt răsplata muncii pe care copiii o depun pe tot parcursul anului în cele două spitale ale noastre și momentul în care ne bucurăm cu toții pentru progresele făcute în ultimele 12 luni: fie că Ana poate să-și miște singură, cu mânuțele, piciorul, fie că Larisa nu se mai teme să alerge sau că micuța Karina reușește să ofere pupici, așa puțin, cât își poate mișca ea mușchii.

Ne întoarcem în spitale, dar ne rămân poveștile din tabere

Până acum, au fost două serii de tabere – una la Adunații Copăceni și tabăra mare, cu grupul de 140 de oameni, de la mare. Și știm că odată ce ne întoarcem în spital, tot despre tabere vom vorbi. Puștii ne vor povesti cum au cântat la karaoke, pe o scenă, în picioare, chiar dacă ei nu pot să meargă. Sau cum voluntarii i-au ajutat să între în piscină. Cum la focul de tabără au mâncat bezele pentru prima oară și am spus cu toții povești cu final fericit, pentru că de povești de groază suntem sătui, le au ei pe ale lor. Își vor aminti și cum am dansat cu toții sub parașuta colorată și cum s-au simțit integrați și copiii în scaun cu rotile. Sau cum am putut să se dea în leagănul special și copiii în scaun rulant.

Când vin la internare, puștii noștri vor purta tricourile pe care noi, toți, am lăsat mesaje. Mai puțin Cosmina, ea i-a dăruit tricoul ei din tabără lui Mișu, alpaca de pluș. Cosmina e sora unui copil bolnav și știe prea bine cum e să fii lăsat uneori pe dinafară, așa că în tabără a avut grijă ca o jucărie de pluș să nu se simtă în niciun fel exclusă.

Vom povesti de tabăra și ne vom aminti de castelele de nisip imperfecte, dar atât de frumoase pentru că le-au făcut singuri. Vom râde împreună de cum Mary s-a trezit prima, de dimineață, doar să le spună voluntarilor englezi că îi iubește, pe limba lor. Sau cum și-au confecționat puștii propriul lor Tiki Bar sau bannerul de final cu “mulțumim”. Iar când ne vom uita împreună la fotografiile cu puștii cărați în apă pe brațe, de voluntari, noi vom ști că de aproape bucuria unui copil care vede prima oară marea și uimirea că se poate bălăci în valurile mării.

Și bineînțeles că se va vorbi multă, multă vreme de spectacolul-petrecere de final de tabără. Puștii de la noi nu sunt numai isteți, generoși, plini de bucurie și vise și molipsitor de optimiști, dar sunt și tare, tare talentați. Iar copiii aceștia minunați ne arată încă o dată cât sunt de solidari și cum fac față împreună unei lumi care îi respinge pentru că nu îi înțelege și nici nu știe ce să facă cu ei. Pe scenă, copiii fac front comun și își joacă propriul rol. Vlad chiar glumește uneori, e actor cu experiență și are emoții doar puțin, cum îi șade bine unui artist autentic: “până la urmă, sunt actorul vieții mele în fiecare zi”.

Binele se face doar alături de oameni buni

Urmează încă trei tabere – una la munte și alte două la Adunații Copăceni. În ultima tabără, nu mai sunt copii în scaun cu rotile sau copii care poate nu văd, nu-și mișcă mâinile, dar simt și zâmbesc cu toată forța când sunt între alți copii. Ultima tabără e cea a copiilor aparținători. Anul trecut, când se țineau de mână și se uitau la stele – “vezi, acolo unde strălucește cel mai tare, acolo e mama” – copiii au denumit tabăra “pauză de la dor”. Pentru că exact asta sunt taberele noastre, o pauză de la durere și dor.

Iar după pauză, ne întoarcem cu toții în spitale, pacienții noștri și cei dragi lor au nevoie de sprijin pe tot parcursul anului. Taberele, spitalele și toate serviciile de îngrijire paliativă pe care le oferim gratuit pacienților mici și mari pe tot parcursul anului, 24/24, există datorită celor care se implică și ajută. Poți ajuta binele să se întâmple cu un SMS la 8844 cu textul TIMP sau cu o donație pe www.hospice.ro/doneaza.

Articol scris de Diana Robu, content specialist, HOSPICE Casa Speranței.