De la stigmat la normalitate

Când am păşit în curte, mi-au tăiat calea trei tinere în scaun rulant. Intrau într-o clădire, apoi se îndreptau spre o alta, în aceeaşi curte, fără vreun însoţitor. Am aflat apoi de la directorul general al fundaţiei că persoana cu dizabilităţi este în miezul activităţilor asociaţiei. „Persoana în scaun rulant ne este coleg, în primul rând. Ei sunt atât de bine integraţi în activităţile noastre, încât noi nu vedem că se deplasează altfel, că lucrează la fel de mult sau mai mult decât ceilalţi. Nu le mai vedem scaunul rulant. El este doar un mijloc de care se folosesc, așa cum este şi telefonul”, îmi spune Cristian Ispas.

El a terminat Politehnica, a lucrat ca inginer electronist la IMGB Bucureşti, iar din 1992 şi-a schimbat direcţia profesională către domeniul social. În 1995 a creat Fundaţia Motivation România, a cărei misiune este de a îmbunătăţi calitatea vieţii persoanelor cu dizabilităţi, oferindu-le suport psihologic, locuri de muncă, scaune rulante sau implicare în activităţi sportive naţionale şi internaţionale. De numele lui se leagă şi participarea persoanelor cu dizabilităţi intelectuale la competiţia Special Olympics.

Începutul

Cristian Ispas a terminat studiile în 1988 şi a lucrat timp de patru ani la IMGB, unde a probat turbogeneratoare pentru centralele termoelectrice din România şi din străinătate. Primul contact pe care l-a avut cu o persoană în scaun rulant a fost în 1989, când şeful său, Virgil, a mers la mare cu familia sa, alături de un inginer silvicultor de la Topoloveni, prieten de-ai lor, aflat în scaun cu rotile. „A fost primul om în cărucior de care am auzit. Atunci nu am înţeles de ce trebuia să se chinuie toţi într-un Oltcit, cu bagaje şi cu un cărucior pus deasupra maşinii”, îşi aminteşte Cristian Ispas. „Soţia lui Virgil conducea în acea vreme Oficiul de Calcul din cadrul Spitalului clinic de Urgență Bagdasar- Arseni. Ea s-a împrietenit cu acest fost pacient al spitalului care, în scurt timp, a devenit un membru al familiei.”

În 1991, şeful său de la IMGB era deja implicat într-un proiect al Federaţiei Internaţionale a Crucii Roşii, care se desfăşura la Bagdasar-Arseni. Un an mai târziu, l-a rugat să-l înlocuiască – urma să plece în străinătate, cu un alt proiect. Aşa a ajuns Cristian să lucreze la Federaţia Internaţională a Crucii Roşii. În primele șapte luni, a intrat în contact cu persoane în scaun rulant, cu leziuni ale măduvei coloanei vertebrale, ajunse în situaţia aceasta în urma unor accidente de maşină sau unor căderi de la înălţime.

„Eu mă ocupam de achiziţionarea scaunelor. Cele care existau atunci în Bucureşti nu erau cele pe care le doreau voluntarii străini. Aşa că, în primăvara lui 1993, o mică organizație din Anglia şi-a instalat un atelier de scaune rulante în România şi producea 20 de scaune personalizate pe lună”, îşi aminteşte Cristian. Împreună cu o kinetoterapeută din Elveţia, a fost transferat la atelier de cei de la Crucea Roşie. S-au alăturat apoi doi tehnicieni din Anglia și, împreună, au creat acest mic atelier în cadrul spitalului, unde britanicii au instruit oamenii timp de patru luni, apoi au plecat. Atunci s-au angajat primii români, iar activitatea a continuat, în 1995 fiind creată organizaţia Motivation România.

Văzându-i în fiecare zi pe aceşti oameni cum îşi depăşesc problemele, Cristian Ispas a ajuns să-şi caute propria motivaţie și a învăţat să nu se mai împiedice de orice obstacol. „Noi nu ne putem pune niciodată în locul lor şi al familiilor lor, spunând că noi ştim cum ar fi mai bine. Nu putem să simţim la fel ca oamenii aceştia, putem doar să presupunem. De exemplu, ca parte a procesului de învăţare a echipei, ne-am propus să stăm o zi într-un scaun rulant, să mâncăm, să mergem la baie, să coborâm nişte trepte, să trăim practic ca ei. Credem că doar aşa am putea să înţelegem un pic din condiţia lor. Altfel, doar presupunem”.

Cristian a aplicat la două proiecte pentru care a obţinut finanţare de la Fundaţia Pentru Dezvoltarea Societăţii Civile. Unul a constat în realizarea unui buletin informativ pentru cei care urmau să primească scaune rulante, iar al doilea, organizarea a patru seminarii (Oradea, Craiova, Tulcea şi Bucureşti), dar şi a două tabere de recuperare activă.

Proiecte implementate cu succes

De 20 de ani, Cristian Ispas şi echipa sa implementează proiecte prin care le oferă persoanelor cu dizabilităţi şansa unei vieţi independente. La începuturile ei, fundaţia s-a ocupat de producţia de scaune rulante, însă din 2009 producţia a fost oprită: produsele nu mai puteau concura cu cele care erau importate. Aşa că fundaţia s-a văzut nevoită să importe scaune din Polonia, Suedia, China şi Germania, pe care le-a adaptat nevoilor utilizatorilor. Cei care fac instructajul de folosire a scaunului sunt recrutați dintre foştii beneficiari ai fundaţiei.

În 2003, Motivation a creat alternative în comunitate, preluând din centrele de plasament de la Tâncăbeşti (Ilfov) copii cu vârste cuprinse între trei şi zece ani, cu dizabilităţi severe, pentru care a creat case de tip familial în care locuiesc în prezent în jur de șase-opt persoane. Câţiva ani mai târziu, în 2006-2007, fundaţia a derulat programe de integrare pe piaţa muncii a persoanelor cu dizabilităţi, un criteriu important pentru împlinirea lor ca membri obișnuiți ai societăţii.

Printre activităţile recreative ale fundaţiei se numără tenisul şi baschetul. În diferite regiuni din ţară s-au înfiinţat asociaţii sportive finanţate din fonduri europene, în cadrul cărora se dezvoltă structuri de economie socială, care generează venituri pentru a susţine activitatea. Din aceste venituri se plătesc antrenorul, chiria terenului sau echipamentele. Sunt venituri necesare, ţinând cont că un scaun rulant de tenis realizat din materiale uşoare costă 3.000 de euro.

În 2001 a apărut Motivation SRL, pentru ca activitatea caritabilă să fie separată de activitatea economică pe care fundaţia o desfăşura pentru a genera fonduri. SRL-ul distribuie anual în jur de 2.000 de scaune rulante, dintre care 1.000, primite gratuit de la parteneri din SUA şi Suedia, sunt donate. Restul sunt distribuite prin CNAS. Mai oferă şi alte echipamente, consumabile necesare în viaţa de zi cu zi, mai importante fiind cele pentru managementul urinar.

SRL-ul are în prezent 16 echipe regionale construite în jurul unor foşti beneficiari, unii dintre ei fiind coordonatori ai acestor echipe. Pe lângă utilizatorul de scaun rulant, care este fie instructor, fie tehnician care se ocupă de întreţinerea şi repararea scaunelor, din echipă mai fac parte kinetoterapeuţi, asistenţi sociali sau psihologi.

Recunoaştere internaţională

Pe lângă activităţile Fundaţiei Motivation, Motivation SRL şi cele opt structuri de economie socială create în ultimul an, mai există Special Olympics România, fundație care organizează activităţi sportive pentru copiii şi adulţii cu dizabilităţi intelectuale, dar şi alte activităţi menite să sprijine incluziunea socială. Are cinci angajaţi şi foarte mulţi voluntari.

Sportivii cu sindrom Down sunt actorii principali ai Special Olympics. Nadia Comăneci a fost timp de mulţi ani vicepreşedinta Mişcării Internaţionale a Special Olympics şi, datorită ei, fundaţia a reuşit să atragă resurse şi să fie prezentă la nivel internaţional la diferite competiţii şi evenimente.

România este recunoscută pentru dezvoltarea unor programe preluate din SUA sau UE, cum este Programul Tineri Sportivi pentru copii de până la opt ani, care sunt pregătiţi pentru competiţiile viitoare în cadrul altor programe. Limita superioară de vârstă nu există. Fundaţia a avut chiar sportivi de peste 60 de ani dintr_un centru de recuperare din judeţul Sibiu.

„În luna iulie am participat cu sportivii noştri la mondialele de la Los Angeles alături de Nadia Comăneci. Participăm şi la Jocurile Naţionale, anual avem peste 100 de competiţii locale”, spune Cristian Ispas, care se mândreşte cu faptul că România se bucură de recunoaştere la nivel internaţional a calităţii programelor pe care fundaţia sa le derulează. Şi nu vorbim despre performanţa sportivă, pentru că în cazul ăsta contează participarea. Rolul Special Olympics este să-i implice în activităţi sportive pe acei sportivi care, de cele mai multe ori, sunt marginalizaţi, şi de a primi încurajări din partea comunităţii. La atletism, de exemplu, dincolo de linia de sosire stau voluntarii care îi aplaudă şi îi îmbrăţişează pe sportivi.

Atitudinea societăţii

„În 1993, timp de doi ani, când am început activităţile de instruire a utilizatorilor, am oferit scaune rulante pacienţilor de la clinica de neurochirurgie a Spitalului Bagdasar-Arsenie. Apoi am făcut vizite la domiciliu la câţiva dintre ei, un demers pe care îl văzusem la Crucea Roşie şi pe care spitalul nu l-a păstrat nici până în ziua de azi. Din acest punct de vedere, lucrurile s-au schimbat în rău”, spune Cristian Ispas. El povesteşte că cele mai multe dintre persoanele operate au la dispoziție o perioadă mult prea scurtă de recuperare apoi sunt externate. Ei şi familiile lor au foarte puţine cunoştinţe despre noua lor viaţă.

Imediat după operaţie, cu toții sunt devastați, nu vor să discute despre ceea ce li se întâmplă, iar principalul lor scop este să meargă din nou. Prea rar ajung să discute despre viitorul lor. „Atunci când suntem acceptaţi în spital – pentru că de multe ori nu suntem –, le oferim ceva complementar: consiliere şi suport.”

Atitudinea sistemului medical s-a schimbat așadar în rău, pentru că resursele alocate domeniului s-au redus. „Cunosc cazul unui băiat care, în urmă cu doi ani, a căzut de pe un stâlp şi a ajuns paraplegic. După operaţia de la Spitalul Universitar nu i s-a permis să stea la recuperare decât zece zile”, povestește Cristian. „În ţările civilizate, de exemplu, în funcţie de leziune şi particularităţile fiecăruia, un pacient stă şi până la un an la recuperare.”
„Sunt familii care au resurse şi care pot să-l ducă pe pacient la un centru de recuperare sau la un alt spital, dar cei care nu au aceste resurse şi ajung acasă sunt condamnaţi ori la moarte, ori la izolare. Constatarea noastră este că timpul pe care pacienţii îl petrec în spital după accident este total insuficient”, spune el.

Dacă vorbim despre atitudinea societăţii în general, directorul fundaţiei constată că s-a trecut de la stigmat la milă, dar asta se schimbă în funcţie de mediu. La oraş, de exemplu, persoanele cu dizabilităţi sunt mai vizibile, sunt prezente în comunitate.

Fundaţia a dezvoltat o hartă a accesibilităţii în România: o echipă se deplasează prin ţară pentru a descoperi locurile accesibile pentru persoanele în scaun rulant. Conform hărţii, la metrou, dintr-un total de 51 de staţii, 43 sunt accesibile persoanelor în scaun rulant. Cristian Ispas speră ca noile construcţii să fie accesibilizate și să fie prevăzute cu căi de evacuare în caz de incendiu pentru persoanele în scaun cu rotile. Mai ales că una dintre victimele tragediei din Clubul Colectiv este un băiat de 15 ani în scaun rulant, spitalizat și în prezent.

Beneficiari şi parteneri

Anual, fundaţia lucrează cu 2.000 de beneficiari, în timp ce partenerii fundaţiei sunt de mai multe tipuri. Doi sunt instituţionali: unul din SUA, – Mozaic, din Omaha, Nebraska, oferă servicii pentru persoanele cu dizabilităţi intelectuale în 15 state americane. Cel de-al doilea, Shaw Trust, din Marea Britanie, este specializat în sprijinirea angajării persoanelor cu dizabilităţi şi a categoriilor marginalizate pe piaţa muncii.

Pe lângă sfaturi, partenerii ajută financiar fundaţia. De exemplu, asociaţia din SUA a donat în jur de 5 milioane de dolari, sumă cu care s-au cumpărat terenuri şi s-au construit case la Tâncăbeşti.

Partenerii americani şi britanici obţin bugete de câteva sute de milioane din contracte cu guvernele lor, pentru serviciile pe care le oferă. Cristian Ispas îşi doreşte acelaşi lucru pentru fundaţia sa, dar până acum a reuşit să contracteze de la CNAS doar pentru scaunele rulante și alte echipamente de mobilitate. Mai mult, fundaţia vrea să semneze contracte pentru serviciile pe care le oferă copiilor, tinerilor şi adulţilor pe care i-a luat dintr-un sistem al statului. Deşi există cadrul legal, nu reuşesc să finanţeze toate proiectele derulate.

Integrarea pe piaţa muncii

Din totalul de 700.000 al persoanelor cu dizabilităţi din România, 200.000 pot munci. În ultimii cinci ani, dintre acestea, între 12% (în 2009) și 15% (în prezent) au un loc de muncă. Creşterea se datorează în special atelierelor protejate, care angajează persoane cu dizabilităţi.

Întrebarea este: o persoană cu dizabilităţi angajată într-un atelier protejat ar putea să trăiască independent din salariul pe care îl primeşte? „Răspunsul este nu, de foarte multe ori”, spune Cristian Ispas. Sunt cazuri de succes cu persoane angajate la supermarketuri, la firme de curăţenie, dar sunt izolate.

Fundaţia a încercat să angajeze persoane cu dizabilităţi pe piaţa obişnuită a muncii, însă nu respinge ideea de utilitate a atelierelor protejate, pentru că, pe bună dreptate, sunt mulţi oameni care nu pot lucra decât într-un mediu protejat. Pentru ei, serviciul are o latură terapeutică mai degrabă decât una care să genereze venituri.

La Bucureşti, Piatra Neamţ şi Turnu Severin sunt echipe întregi care fac consiliere cu persoana cu dizabilitate: o ajută să îşi scrie CV-ul, să se pregătească pentru interviu. Apoi urmează medierea. Echipa lucrează cu angajatorul, încearcă să-l convingă de contribuţia şi valoarea pe care persoanele cu dizabilităţi le aduc instituţiei.

Însă motivarea persoanei pentru a-şi căuta un serviciu, pentru a înţelege de ce este important să-şi găsească un loc de muncă, pentru a o scoate din casă şi pentru a o face să-şi dorească o slujbă este un demers greoi. De cele mai multe ori, motivația financiară nu este suficientă. Din partea statului ei primesc 270 de lei, iar, dacă au o slujbă, primesc 500 de lei. Pentru 230 de lei, efortul de a merge zi de zi la serviciu, de a se îmbrăca sau de a pregăti un pachet de mâncare nu este justificat.

În luna noiembrie, firma de consultanță financiară și audit Ernst & Young Romania l-a desemnat pe Cristian Ispas, Directorul General al Fundației Motivation România, Antreprenorul social al anului 2015.

Cristian spune că în cei 20 de ani de existență pe care i-a sărbătorit fundația, nu doar spiritul său vizionar, ci și cei peste 200 de oameni care i-au fost alături de-a lungul timpului şi care au ajuns la peste 20.000 de persoane cu dizabilități au contribuit la obținerea acestei recunoașteri.